We zijn heel trots op de speciale gasten bij A Kind Of Magic: uit San Francisco komt Timothy Brown, de enige mens ter wereld die is genezen van hiv. Uit Duitsland komt zijn arts Gero Hütter, die bij collega-artsen veel weerstand ondervond. De internationale hiv-expert prof. dr. Joep Lange van het AMC in Amsterdam geeft een medische update over het onderzoek naar genezing.

door Fred Verdult

Hiv heb je levenslang
Ik heb nogal wat weerstand ontmoet om het onderwerp genezing bij A Kind Of Magic aan bod te laten komen. Het is beslist niet de bedoeling om valse hoop te creëren. Ik wil heel duidelijk zijn over de huidige stand van zaken: hiv heb je levenslang. Hiv is niet te genezen en er is geen concreet zicht op een geneesmiddel. Ik gebruik expres het woord ‘levenslang’, omdat je met de huidige combinatietherapie wel heel lang kunt leven. Als je er tijdig mee begint en het je lukt om voldoende therapietrouw te zijn, is je levensverwachting met hiv maar een paar maanden korter dan zonder hiv. Als je hiv hebt, kun je dus maar beter niet je kop in het zand steken en denken dat binnenkort genezing mogelijk is. Lang leven met hiv; dat staat je te wachten.

Bijna vijf jaar genezen
Toch is er één mens op de wereld die al bijna vijf jaar is genezen van hiv: Timothy Brown; een 45-jarige Amerikaan die tot voor kort in Berlijn woonde. Hij was daar vertaler Duits-Amerikaans. Sinds begin dit jaar heb ik contact met Timothy. Hij maakt over de telefoon een nogal kwetsbare indruk. Ik moet langzaam praten, anders kan hij me niet volgen. Hij heeft me laten weten dat hij zich wil inzetten als ‘cure-ambassador’ om onderzoek naar de genezing van hiv te stimuleren.

Flirt
Timothy was vroeger nogal een flirt: ‘Als ik iemand zag in een café of disco, wist ik hoe ik kon krijgen wat ik wilde.’ In 1995 liet Timothy zich op hiv testen en bleek hij hiv-positief te zijn. Timothy kreeg te horen dat hij nog twee jaar te leven had. Een jaar later kwam echter de combinatietherapie. Timothy ging hiv-medicijnen gebruiken, die zijn virus goed onderdrukten.

Leukemie
In 2006 voelde Timothy zich ineens doodziek. Hij bleek een ziekte te hebben die helemaal los stond van zijn hiv: leukemie. Hij ging hiervoor in behandeling bij dokter Gero Hütter, die in leukemie is gespecialiseerd. Timothy kreeg chemotherapie, maar die sloeg niet aan. Daarom moest hij een ingrjipende stamceltransplantatie ondergaan. Het risico dat hij daaraan zou overlijden was één op de drie.

Ik zal wel iets over het hoofd zien
Hütter had als arts nog nooit met hiv te maken gehad. Toen hij zich daar in ging verdiepen, leerde hij dat ongeveer één procent van de mensen van Europese afkomst genetisch ongevoelig is voor hiv en dus niet hiv-positief kan worden. Hij bedacht dat hij Timothy zou kunnen genezen van hiv, als hij een stamceldonor zou vinden met dit anti-hiv-gen. Hütter dacht eerst: ik zal wel iets over het hoofd zien. In de wetenschappelijke literatuur vond hij er niets over. Hütter zag daadwerkelijk iets over het hoofd: wetenschappers hadden de tunnelvisie dat hiv niet te genezen is!

Niet veel medewerking
Hütter kreeg als jonge arts van het ziekenhuis waar hij werkte niet veel medewerking bij deze innovatieve aanpak. Voor Timothy hoefde genezen van hiv ook niet zo nodig: hij wilde van zijn dodelijke leukemie af; z’n hiv was goed onder controle. Toch zette Hütter door. Er waren wereldwijd 232 stamceldonoren die een goede match waren voor Timothy. Eén voor één vroeg Hütter die donoren om zich te laten testen op dit anti-hiv-gen. Donor 61 bleek bingo. Op 16 februari 2007 kreeg Timothy een stamceltransplantatie en een jaar later nog een keer. Daarna was Timothy genezen van leukemie.

Weerstand bij wetenschappers
Maar is Timothy ook genezen van hiv? Er bestaat geen test om honderd procent zeker te weten dat iemand geen hiv meer heeft. Timothy leeft nu bijna vijf jaar zonder hiv-medicijnen en heeft nog steeds geen virus in zijn bloed. Veel hiv-wetenschappers hadden weerstand om te accepteren dat een buitenstaander iemand had genezen van hiv. Timothy is waarschijnlijk de meest onderzochte mens ter wereld: tal van zijn weefsels zijn onderzocht met keer op keer als resultaat: geen hiv te vinden. Hütter kreeg aanvankelijk geen kans op een wetenschappelijke publicatie of op een presentatie op een conferentie. Robert Gallo, een van de ontdekkers van het hiv-virus, beweerde in de openingsspeech op een belangrijke conferentie in december 2009 dat hij niks van die genezing geloofde. Hütter reageerde hierop: ‘Moet ik deze patiënt soms in plakjes snijden?’ Wetenschappers moesten uiteindelijk accepteren dat Timothy Brown is genezen van hiv.

Nieuwe behandelingen zijn vaak gevaarlijk, ongemakkelijk en duur
De genezing van Timothy is niet voor herhaling vatbaar: het risico om aan een stamceltransplantatie te overlijden is veel te groot en zo’n transplantatie kost meer dan € 150.000. Maar: nieuwe medische behandelingen zijn vaak gevaarlijk, ongemakkelijk en duur. Om een voorbeeld te noemen: de huidige combinatietherapie begon met vier slikmomenten per dag; vrijwel iedereen had ernstige bijwerkingen. Nu slikken velen één pil per dag en hebben amper ergens last van.

Er ligt een Nobelprijs te wachten!
Het kan nog vele jaren duren voordat hiv te genezen is. Er zijn nog veel vragen te beantwoorden. Maar tot voor kort was vrijwel niemand bezig met die vragen. Timothy Brown is het levend bewijs (wetenschappers noemen dat ‘proof of concept’) dat hiv te genezen is. Het is beslist niet de bedoeling om valse hoop te creëren bij mensen met hiv. Dat is in het verleden al genoeg gedaan (zie kader). Maar als wetenschappers en financiers geen hoop hebben, dan staat het vast dat genezing niet mogelijk wordt. Zoiets komt niet uit de lucht vallen. Francoise Barré-Sinoussi heeft in 2008 de Nobelprijs voor Geneeskunde gewonnen, omdat zij in de jaren tachtig samen met anderen het hiv-virus heeft ontdekt. Die ontdekking was nodig om tot behandeling te komen. Ter gelegenheid van de dertigste ‘verjaardag’ van aids publiceerde zij op 3 juni 2011 een artikel in de ‘New York Times’. Zij vraagt zich af waarom we in dertig jaar nog geen geneesmiddel hebben gevonden. Als er voldoende tijd en geld in onderzoek wordt gestoken en als er voldoende betrokkenheid is, denkt Barré-Sinoussi dat genezing haalbaar moet zijn. Dus onderzoekers: maak werk van de genezing van hiv. Er ligt een Nobelprijs te wachten!

1990: Nederlandse vinding tegen aids
In 1990 gingen mensen met hiv in Nederland binnen enkele jaren dood aan de gevolgen van aids. Op donderdag 12 april 1990 ging het nieuws de wereld rond: ‘Dutch scientists are reporting progress in the fight against aids’. Het acht-uur-journaal opende met groot nieuws: ‘Nederlandse vinding tegen aids. Grote opwinding in de medische wereld in Nederland. Voor het eerst zijn er goede kansen in de strijd tegen aids dankzij een vinding van Nederlandse onderzoekers.’ De Nederlandse professor Buck vertelde: ‘We hebben een belangrijke ontdekking gedaan in de strijd tegen aids. Ik ga ervanuit dat binnen twee jaar aids tot het verleden behoort.’ De dag erop bracht het internationaal gerenommeerd tijdschrift ‘Science’ een artikel waarin het belang van de methode werd erkend. Twee dagen later ontstond er al grote twijfel. Vier maanden later maakte men bekend dat het optimisme op niets was gebaseerd. Het geschiedenisprogramma ‘Andere Tijden’ noemt het de grootste Nederlandse wetenschappelijke misser ooit.

1996: te groot optimisme
In 1996 was er bij de internationale aidsconferentie in Vancouver groot nieuws: hiv was goed te onderdrukken met een combinatie van drie hiv-medicijnen. David Ho was directeur van een aids onderzoekscentrum in New York. Hij voorspelde dat het mogelijk moest zijn om na drie jaar combinatietherapie helemaal te genezen van hiv. ‘Time Magazine’ noemde David Ho Man Of The Year 1996. Maar David Ho was te optimistisch. Het virus houdt zich inactief schuil in het lichaam. Genezen van hiv met de combinatietherapie bleek niet mogelijk. Hierdoor verdween het geloof bij wetenschappers dat hiv te genezen moet zijn.