|
|
Crohnjuwelen
In samenwerking met de patiëntenvereniging voor mensen met crohn en met colitis ulcerosa (CCUVN), de Vereniging van MDL-artsen en Abbott heeft Volle Maan het project Crohnjuwelen ontwikkeld en uitgevoerd. Negen mensen met de ziekte van Crohn maakten een videodagboek (vlogs) van hun leven met deze ziekte. Na een training door een professionele filmmaakster hebben ze met een camera in beeld gebracht hoe hun leven met crohn eruitziet. Om andere mensen die crohn hebben te laten zien hoe ze ermee omgaan, en om mensen die zelf geen crohn hebben een indruk te geven van wat het betekent om met deze ziekte te leven.
Op 29 juli 2008, de 25ste sterfdag van dr. Burril B. Crohn, gingen de vlogs in première in bioscoop ‘de Kroon’ in Zwolle. Tot januari 2009 zullen op www.crohnjuwelen.nl elke maand nieuwe filmpjes uit de videodagboeken te zien zijn. Kijk mee naar de ontroerende, inspirerende, verdrietige, hilarische of activistische crohnjuwelen van negen mensen met crohn.
|
Pillentijd
In opdracht van GlaxoSmithKline heeft Volle Maan geholpen met ideeontwikkeling, redactie en productie van het eenmalig magazine (pillentijd). Twaalf mensen met hiv – onder wie een dakloze man in Rotterdam, een meisje van elf en de ploegleider van een professionele wielrenploeg – hebben een maand lang elke keer dat ze hun pillen innamen een foto genomen en een dagboekfragment ingesproken. In (pillentijd) lees je de persoonlijke beleving van deze twaalf mensen met hiv.
|
Vroegertje, magazine voor ouders van te vroeg geboren kinderen
In samenwerking met alle Neonatale Intensive Care Units en enkele perifere ziekenhuizen, de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen en Abbott heeft Volle Maan het magazine Vroegertje gemaakt. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 2.500 kinderen veel te vroeg geboren, dat wil zeggen vóór de tweeëndertigste zwangerschapsweek. De ouders komen in een turbulente periode en zoeken naar informatie die hen helpt grip te krijgen op de situatie. We hebben betrokken professionals en ouders gesproken en van hun inbreng een aantrekkelijk magazine gemaakt waarin je al ‘zappend’ brokjes informatie kunt vinden. Ouders krijgen gratis het magazine Vroegertje op de afdeling voor pasgeborenen. De informatie is ook te vinden op www.tevroeggeboren.nl
Bekijk de reportage over Vroegertje bij 4 in het Land
|
Plusapotheken
Op initiatief van Volle Maan zijn er in 2007 apotheken gekomen die in hiv zijn gespecialiseerd. We hebben eerst een onderzoek gehouden onder 457 mensen met hiv om de behoeften in kaart te brengen. Vervolgens hebben we apotheken gezocht die bereid waren om in te spelen op deze wensen; we hebben deze apotheken begeleid en de medewerkers getraind. Deze ‘plusapotheken’ blijven gewoon de huidige klanten uit de buurt helpen, maar spelen daarnaast specifiek in op de behoeften van mensen met hiv: plusapotheken hebben bijvoorbeeld altijd alle hiv-medicijnen in voorraad, bieden support als een klant onverwacht zonder hiv-medicijnen staat, zijn goed op de hoogte over hiv en gaan zorgvuldig om met privacy. In 2008 zijn er zes apotheken bijgekomen, waardoor het totale aantal in het gespecialiseerde apotheken nu 22 is. Volle Maan heeft ook de brochure en website over plusapotheken gerealiseerd. Op www.plusapotheken.nl staat info over plusapotheken, maar ook zeer veel informatie over hiv, medicijnen en leven met hiv, innamenvoorschriften, bijwerkingen en interacties van receptengeneesmiddelen, maar ook met recreatieve drugs, alternatieve geneesmiddelen en bijvoorbeeld grapefruit.
|
Een positieve uitslag
Op het Nationaal Congres in de RAI ter gelegenheid van Wereldaidsdag presenteerde Fred Verdult van Volle Maan samen met Robert Witlox, directeur van de Hiv Vereniging Nederland, de resultaten van een door Volle Maan gehouden onderzoek onder meer dan vierhonderd mensen met hiv. De overgrote meerderheid is uiterst tevreden is over de behandeling in het ziekenhuis. Desondanks zijn er wel degelijk verbeterprioriteiten.
|
|
Plus min boek over hiv in je dagelijks leven
Het lastigste van leven met hiv is voor velen vreemd genoeg niet zozeer de ziekte zelf of de behandeling, maar vooral de reacties van anderen. Daarom heeft Volle Maan in samenwerking met Abbott, één van de makers van hiv-medicijnen, het boek plus min gemaakt. De kern van plus min wordt gevormd door vijftien dubbelinterviews met mensen die iemand met hiv in hun omgeving kennen én met de mensen met hiv zelf. De eerste exemplaren van plus min zijn overhandigd aan prinses Mabel en koningin Beatrix. RTL Nieuws, EénVandaag en 4 in het Land zonden een reportage uit over plus min.
|
Boekje over hiv tijdens zwangerschap
In opdracht van Boehringer Ingelheim redigeerde en produceerde Volle Maan het door hiv-consulent Laura van Zonneveld geschreven boekje met informatie voor aanstaande moeders met hiv. Als bij routinecontrole bij een zwangerschap een vrouw opeens hiv blijkt te hebben, dan is de schrik vaak heel groot. Gelukkig kunnen medische maatregelen de kans dat het kindje óók hiv krijgt kleiner maken dan één procent. Dit boekje geeft informatie en advies bij zo'n ingrijpende gebeurtenis tijdens een zwangerschap.
|
Een kwetsbaar evenwicht
Voor Soa Aids Nederland heeft Volle Maan op verzoek van het ministerie van VWS de notitie 'Een kwetsbaar evenwicht' geschreven. In 88 pagina's wordt een gedegen beeld geschetst van de stand van zaken van hiv en andere soa in Nederland anno nu. Tevens heeft Volle Maan de vormgever en de drukker begeleid. De notitie is onder andere bedoeld voor Tweede Kamerleden en professionals op het gebied van hiv en andere soa.
|
Organiseren van en publiciteit verzorgen rondom tweedaags symposium
Volle Maan heeft in samenwerking met twee opdrachtgevers - COC Nederland en het Kenniscentrum Homo-emancipatiebeleid - het symposium HomoActief! georganiseerd. Het symposium telde ruim 150 deelnemers en ging over homovrijwilligersorganisaties en over lokaal homo-emancipatiebeleid met onderwerpen als homoseksualiteit op scholen; de behoeften van homoseksuele ouderen; homoseksualiteit in de multiculturele samenleving. Volle Maan verzorgde de publiciteit om deelnemers te werven. Er is ruchtbaarheid gegeven aan het symposium via folders, advertenties, artikelen in tijdschriften en aankondigingen op websites. Via een website kon men zich online aanmelden. Andere taken van Volle Maan waren het contact leggen met en begeleiden van sprekers en workshopbegeleiders, het regelen van de locatie, het verzorgen van de congresmap, het briefen van de dagvoorzitters en het coördineren van de gang van zaken gedurende de twee symposiumdagen.
|
Designed4Life
Volle Maan heeft het initiatief genomen tot de ontwerpwedstrijd voor een pillendoos Designed4Life en www.Designed4Life.nl met tips en interviews over lang leven met hiv. De ontwerpwedstrijd is gericht op een pillendoos voor mensen met hiv, maar leidde ook tot veel enthousiaste reacties van mensen die pillen gebruiken tegen andere aandoeningen.
De ontwerpwedstrijd leidde tot meer dan vijftig prachtige ontwerpen en veel media-aandacht voor het dagelijks leven met hiv, onder andere in Twee Vandaag, Goedemorgen Nederland, op radio 1, 2 en op 3FM en in landelijke dagbladen. Designed4Life is mogelijk gemaakt door Abbott.
Luister naar het interview op 3FM (mp3 bestand, 3.4MB)
van Claudia de Brey met Fred Verdult van Volle Maan.
|
Best practice onderzoek onder patiëntenorganisaties
Volle Maan heeft het initiatief genomen tot een best practice onderzoek onder belangenverenigingen van patiënten. De doelstelling van dit onderzoek is het stimuleren van het van elkaar overnemen van succesvolle initiatieven op het gebied van informatievoorziening, onderling contact en ondersteuning en het vinden, inzetten en binden van vrijwilligers. Waar blinkt welke organisatie in uit? Wat kunnen organisaties opsteken van elkaar? De deelnemende organisaties waren:
- Hartezorg
- Hiv Vereniging Nederland
- Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden
- Parkinson Patiënten Vereniging
- Reumapatiëntenbond
- Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa
- Stichting Down's Syndroom
- Vereniging Manisch Depressieven en Betrokkenen
|
Politici in gesprek met vrouwen met reuma
Hoe leven 120.000 vrouwen in Nederland met reumatoïde artritis? Volle Maan strikte Agnes Kant, Femke Halsema en acht andere prominente vrouwelijke politici voor een interview aan de keukentafel met een vrouw met reuma. Het gesprek ging over hoe de vrouwen hun leven weer op de rails kregen, maar ook over hoe ze daarbij soms worden belemmerd door bureaucratie en onduidelijke regels. Het eerste exemplaar van het boek 'Je kunt niet zien hoe ik me voel', waarin deze tien interviews en vele foto's staan, is aangeboden aan de minister van Volksgezondheid. Het project is een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Vereniging van Reumatologie en Volle Maan en is gefinancierd door Abbott.
|
Wereldreis in eigen stad
Stichting Bij de Tijd heeft een symposium georganiseerd over het bevorderen van de sociale cohesie in stadsbuurten met veel ouderen en migranten. Hieraan namen ruim 140 welzijns- en ouderenwerkers deel. Volle Maan heeft Bij de tijd geadviseerd en de publiciteit verzorgd. Op het symposium heeft Bij de Tijd de door hen ontwikkelde aanpak 'Wereldreis in eigen stad' gepresenteerd. Veel autochtone ouderen in grote steden voelen zich vervreemd, omdat ze niets meer verstaan en begrijpen van hun buren, en daardoor voelen ze zich vaak onzeker en wantrouwig. Bij zo'n Wereldreis in eigen stad bezoeken ouderen migrantenorganisaties in hun eigen buurt.
|
Tekst pocket 'Jouw leven met hiv' voor autochtonen en allochtonen
Volle Maan schreef de tekst van deze pocket met als doelgroep mensen die net te horen hebben gekregen dat ze hiv-positief zijn. De grootste uitdagingen bij dit project waren begrijpelijk schrijven over complexe medische zaken en lezers stimuleren om eigen keuzes te maken. In de pocket staan vijf uitgebreide interviews met mensen met hiv. De brochures voor allochtonen die geen Nederlands beheersen, zijn voor deze doelgroep uitgebreid met informatie over religieuze aspecten en informatie over specifieke Nederlandse gewoonten bij de communicatie tussen dokter en patiënt.
|
Lezing over toekomst gezondheidszorg
Naast onder andere professor Roel Pieper gaf Eric Kollen van Volle Maan een lezing tijdens het symposium over de toekomst van de zorg, dat is georganiseerd door het Universitair Medisch Centrum Groningen. Kollen ging diepgaand in op de onvermijdelijkheid van de groeiende kosten van de gezondheidszorg, schetste hoe de zorg vaak toch ernstig tekortschiet, en presenteerde een alternatief voor de standaardreactie 'alles moet altijd voor iedereen worden vergoed'. Kort door de bocht: stel een budgettaire grens per mensenleven, en laat de dokter en de patiënt samen dat budget optimaal aanwenden.
Luister zelf!
|
Schrijven en testen voorlichtingsglossy voor Schorerstichting
Voor Schorerstichting heeft Volle Maan Bodyguard geschreven: een glossy over alles wat bij veilig vrijen komt kijken. Volle Maan heeft niet alleen de tekst van 'Bodyguard' geschreven, maar ook een pretest gedaan: spreken de tekst en vormgeving aan bij de doelgroep? Speelt 'Bodyguard' in op de informatiebehoefte van jongeren en ouderen? Komt de boodschap over bij hoger en lager opgeleiden?
|
Tweewekelijkse column in Verpleegkunde Nieuws
Van 2003 tot 2007 schreef Eric Kollen columns in het vakblad Bijzijn (voorheen Verpleegkunde Nieuws); kritische beschouwingen op gezondheid en gezondheidszorg vanuit het perspectief van de patiënt.
|
Eerste landelijke manifestatie van jongeren met reuma
Volle Maan heeft fondsen geworven voor de eerste landelijke manifestatie van jongeren met reuma in Nederland, het publiciteitsmateriaal voor deze bijeenkomst ontwikkeld en de pr verzorgd. Youth-R-well.com kreeg uitgebreid aandacht in een meidenblad, twee landelijke radioprogramma's, vier regionale dagbladen en enkele gezondheidszorgmedia. |
