‘Uitgaan van de kracht van mensen, dat is de mentaliteit die gezondheidsvraagstukken nodig hebben’

‘Vrije geesten die met kennis van zaken nieuwe ideeën aanbrengen, zo zie ik de adviseurs van Volle Maan. Van buiten de Hiv Vereniging Nederland denken ze mee wat een chronische ziekte betekent. Ze zijn thuis op verschillende beleidsterreinen, houden de ontwikkelingen goed bij en weten de juiste partijen bij elkaar te brengen. Daarnaast zijn ze natuurlijk deskundig in onderzoek en teksten schrijven. Daar maakt onze organisatie graag gebruik van.’

‘Een goed voorbeeld is de pillendooswedstrijd Designed4Life. Ik zou willen dat de Hiv Vereniging het zelf had verzonnen. Een lang leven met hiv is het krachtige uitgangspunt. Het project levert een belangrijke bijdrage aan het gewoon doen rondom hiv; mensen met hiv worden niet als patient benaderd, maar krijgen een steuntje in de rug om normaal te leven. Zoals met een mooi ontworpen pillendoos. Vormgeving is in dit project heel belangrijk en daar is Volle Maan goed in.‘

‘Het is prettig samen te werken met mensen die je boodschap begrijpen en aan een half woord genoeg hebben. Wat ik Volle Maan van harte toewens is toepassing van de expertise op andere ziektebeelden. De verfrissende kijk op gezondheidsvraagstukken – kritisch, uitgaande van de kracht van mensen – die binnen de hiv- en aidsbeweging is opgebouwd, is ook op andere ziektebeelden toe te passen en erg relevant bij de grotere gezondheidsvraagstukken die spelen.‘

Luciënne Joosse:

‘Ik zag aan haar blik dat ze precies begreep wat ik ermee bedoelde'

'Toen ik via mijn reumatologe een brief van Volle Maan kreeg met de vraag of ik geïnterviewd wilde worden door een politica, merkte ik meteen dat die brief was geschreven door mensen die inzicht hebben in leven met een ziekte. Er kwam uiteindelijk een heel team bij mij thuis: niet alleen de Europarlementariër, maar ook een tekstschrijfster, een fotografe en een camerateam. Ze waren heel goed op elkaar ingespeeld en heel attent. Ze hadden bijvoorbeeld zelf eten meegebracht, zodat ik gewoon mijn gang kon gaan en heel ontspannen het interview kon afwachten. Het interview zelf was buitengewoon prettig.'

'De perspresentatie van het boek was een hele belevenis, ik had nog nooit zoiets meegemaakt. Ik werd heel goed ontvangen; alles was goed geregeld. Ik vond het bijzonder om dan al die politici en al die andere vrouwen met reuma te ontmoeten. Toen Ria Bremer me interviewde kwamen we op mijn uitspraak dat ik de ziekte ook zie als leerproces. En ik zag aan haar blik dat ze precies begreep wat ik ermee bedoelde. Later kwamen politici er nog op terug, tijdens het debat: "Wat die mevrouw in die rode jurk zei, dat ziekte niet alleen maar pijn en last is, maar ook iets kan géven." Toen dacht ik: Kijk, wat tof, dat daar erkenning voor is!'

'Ik heb heel positieve reactie gehad van familieleden die het boek hebben gelezen. En als ik het zelf weer lees, denk ik: We hebben zo lang gepraat, en deze tekst is maar zo kort, maar alles wat echt telt staat erin; ik ben er volkomen tevreden over. Ik vind het heel bijzonder dat Volle Maan op deze manier bezig is met communicatie over gezondheid en ziekte.'

Cees van Overdam:

‘Zo wil ik ook met hiv omgaan.’

‘De manier waarop Eric Kollen en Fred Verdult, de drijvende krachten achter Volle Maan, met hiv omgaan, maakt me rustig en stimuleert me om mijn eigen hiv een goede plek in mijn leven te geven. Eric en Fred zijn heel taalbegaafd en ze denken op een bijzondere manier. Dat leidt tot veel goede ideeën waar mensen met hiv iets aan hebben: zo’n ontwerpwedstrijd voor een pillendoos bijvoorbeeld. Het tijdschrift (pillentijd) spreekt denk ik een breed publiek aan, terwijl het niet oppervlakkig, maar juist heel erg persoonlijk is. De in hiv gespecialiseerde apotheken waar Volle Maan zich voor inzet, maken dat ik er minder tegen opzie om met hiv-medicijnen te starten.’

‘Ik heb twee keer een conceptversie gelezen die Volle Maan had geschreven en ik moest dan mijn mening over die tekst geven. Ik ben soms verbaasd door de simpelheid van de vragen die Fred stelt; die maken dat ik er een heleboel over wil zeggen.‘

‘Ik heb de indruk dat Volle Maan een heel bezield bureau is. Dat zie ik af aan hun teksten, en ik merk het ook aan bijvoorbeeld een presentatie over een onderzoek van Fred die ik bijwoonde. Hij vertelt niet een verhaaltje, hij staat voor wat hij presenteert.’

De naam van Cees is op zijn verzoek gefingeerd.